5
Описание
Мы – команда родителей, которые сплотились, чтобы создать первую в России пациентскую организацию по диагнозу «нейробластома». Организация называется «Энби», это сокращение образовано от аббревиатуры NB, – так во всем мире пациентские организации и врачи в протоколах обозначают диагноз «нейробластома».
Мы начинали в 2016 году с небольшой группы в соцсетях и доросли до молодой организации, миссия которой – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.
Мы хотим подчеркнуть, что наша организация – это
- первое в России объединение родителей детей с нейробластомой;
- первая пациентская организация по детскому раку, работающая на всей территории РФ;
- мы – родители, готовые работать совместно и с врачами, и с фондами, и с чиновниками;
- наша главная цель – информационная и психологическая поддержка семей, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома». У нас уже накоплена большая база знаний по этому заболеванию, и мы стараемся делиться этой информацией так, чтобы она была понятна обычным родителям без медицинского образования;
- мы не проводим сборы на лечение конкретных детей.
